大陸首屆漸凍人(ALS,“肌萎縮側索硬化癥”)病友大會27日在北京舉行。與會的臺灣ALS協會常務理事沈心慧表示,希望兩岸在漸凍人護理等方面加強交流,幫助漸凍人走出困境。
ALS是運動神經元病的一種,因其發病后身體如同被逐漸凍住一樣,在海峽兩岸被俗稱為“漸凍人癥”,今年夏天的“冰桶挑戰”公益活動,讓更多人關注到漸凍人這一群體。
來自大陸26個省、市、自治區的50多名病友及家屬、其他罕見病組織代表、醫學專家,以及臺灣ALS協會嘉賓等出席27日的會議。
成立于1997年的臺灣ALS協會在漸凍人護理方面積累了許多經驗,包括到宅服務、輔具支持、心理支持、醫療照顧、團體活動、志工服務等。
沈心慧接受中新社記者采訪時表示,希望兩岸在漸凍人護理等方面加強交流,希望有更多社會愛心投入到關注漸凍人的事業上,幫助漸凍人及其家人走出困境。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環接受記者采訪時表示,希望通過會議鼓勵廣大病友樂觀面對困難;同時希望兩岸在漸凍人護理等領域多多交流,并推動大陸相關醫療政策的改革。
本次活動由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心等主辦。該中心成立于2013年11月,是大陸首家漸凍人關愛中心。當天的會議同時啟動“百萬呼吸——為漸凍人生命接力”項目和“漸凍人隨訪中心”項目。(完) (袁珊 陳小愿)
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